Hirntumor - 19 Jahre Erfahrungen mit alternativer Medikation
Chefarzt der Neurologie:
"Gnädige Frau, Ihr Mann hat noch eine durchschnittliche Lebenserwartung von 2 Jahren. Es gibt Extremfälle, da können es auch mal 5 Jahre werden. Am besten, Sie fliegen noch einmal mit ihm in den Süden".
Zur onkologischen Krebsbilanz: Der Eine oder die Andere - vom blanken Horror des Wissens um seinen oder ihren eigenen Hirntumor Betroffene - wird möglicherweise auf dieser Seite Tipps für eine Behandlung erwarten. Diesem Wunsch kann ich nicht entsprechen. Ich habe keine medizinische Ausbildung. Inzwischen befinde ich mich aber im beginnenden 19. lebenswerten Überlebensjahr, gebe mir die beste Mühe, möglichst meine Selbstheilungskräfte ständig zu aktivieren, engagiere mich kontinuierlich mit meinem Tumor und wehre mich mich täglich aufs Neue gegen die statistische Prognose des Chefarztes der Neurologie, mich nur noch "maximal fünf Jahre" oberhalb der Maulwurfzone aufhalten zu können.
Nun ging das Rätselraten los. Was war das? Eine Herzattacke, ein Blutgerinsel im Kopf, der Beginn einer Lähmung oder alles Dreies zusammen? Kein Gedanke an das Thema Hirntumor!! Einige Tage später wiederholte sich ein ähnlicher Anfall. Panik machte sich breit. Also am kommenden Morgen in die Klinik der Kreisstadt. Meine erste CT-Aufnahme zeigte in der rechten Seite des Kopfes (Sprach- und Bewegungszentrum) eine rundliche Fläche in der Größe eines Markstücks (die gab es nämlich noch), mit einer ödemartigen Struktur.
Der Arzt riet mir, die Angelegenheit "im Auge" zu behalten. Es folgten noch zwei "Attacken" im Abstand mehrerer Tage, eine obligatorische neurologische Untersuchung ohne jedes Ergebnis, eine "Attacke" in der Nacht, mit der Folge einer Notfallaufnahme in der Klinik. Auch dort gab es wieder eine neurologische Untersuchung mit dem Ergebnis: Null.
Beim nächsten Anfall fuhr mich mein Sohn in die Notaufnahme - Notfallambulanz Medizinische Universitäts-Klinik. Nach dem Ergebnis der MRT-Aufnahme stand fest: Sofort auf die Strong Unit! Ich durfte die Klinik nicht wieder verlassen. Und das Jemandem, der um Krankenhäuser seit über 50 Jahren einen großen Bogen geschlagen hat - vergleichbar der Katze beim Tigern um den heißen Brei.
Es folgten "tausend" Untersuchungen auf der Intensivstation (brrr....) - natürlich auch eine neurologische Untersuchung - mit dem Ergebnis "Null". Verlegung in die Abteilung Neurochirurgie. Jeden Morgen "Trainingsstunde" für den diensthabenden Arzt bei der Blutabnahme. Ich war nach drei Wochen so zerstochen, als hätten mich mehrere Wespenvölker gemeinsam überfallen. Blutverdünnung, Bewegungseinschränkung wegen des Dauertransportes der mobilen Glasflasche mit Verdünnung, Wecken mitten in der Nacht, spätes Rennen zum Frühstück, um die letzten frischen Brötchen zu erhaschen. Dazu keine frische Luft mehr [auf dem Balkon war's zu kalt].
Es folgten mehrfache Zimmerwechsel mit immer neuen Leidensgenossen. Wenn ich noch nicht krank war, jetzt war ich es mit Sicherheit!! Da half mir auch mein Laptop nicht, mit dem ich mich in den Aufenthaltsraum verkrümelte, um die periphere Dramatik schwerstkranker und bedauernswerter Menschen um mich herum nicht so hautnah erleben zu müssen. Ich fühlte mich ja nicht als Kranker. Nach drei Wochen die Hiobsbotschaft: "Herr Schräpler, wir schlagen ihnen vor, eine stereotaktische Biopsie durchzuführen, damit wir und Sie wissen, woran wir nun sind".
Meine Begeisterung hielt sich in Grenzen. Allein die Vorstellung, das Bohrgeräusch einer Black & Decker zu hören, wenn sie das Loch in meine Schädeldecke bohren ;-)
Die medizinisch-technische Abwicklung der stereotaktischen Biopsie war für mich die erste angenehme Erfahrung. Nach dem Bohren des Loches konnte ich mich die restliche Zeit mit dem Neurochirurgen über seinen letzten Urlaub unterhalten - lokale Anästhesie - absolut keine Schmerzempfindung. Eine brilliante fachliche Leistung des Operateurs.
Die medizinische Offenbarung: Gliöser Tumor mit geringer Expression von GFAP und gesteigerter mitotischer Aktivität. Der Tumor ist am ehesten mit einem Mischgliom im Sinne eines Oligo-Astrozytoms vereinbar. Biologische Wertigkeit WHO II.
Nach dem ersten Schock stand für mich fest: egal was noch kommt, hier muss ich so schnell wie irgend möglich wieder 'raus! Ich muss in dieser Phase eine unglaubliche lebenserhaltende Energie produziert haben - ich wollte eine autonome Lösung - eine, bei der ich den Weg selbst bestimmte! Ein gewagtes Unterfangen - für mich aber die einzige Alternative. Umfangreiche Recherchen im Internet durch meinen Sohn und später auch durch mich, wie wir mit dem inoperablen Tumor leben wollen, resultierten in der einzigen Lösung: wenn es alternativ nicht möglich sein wird, dann - in Gottes Namen - soll es eben so sein! Seit diesem Zeitpunkt haben mein sehr verständiger und einfühlsamer externer Onkologe und ich uns auf eine passende Dosierung von täglic zwischen 8 bis 16 H15-Tabletten des indischen Weihrauchs geeinigt und unseren "Tumorzug" auf eine alternative Schiene gesetzt.
Zusätzlich empfahl mir die Abteilung Prächirurgische Epilepsieambulanz der Uniklinik, vier mal täglich 300mg Trileptal (zur Unterdrückung der "fokalen Anfälle") einzunehmen - wofür ich sehr dankbar bin. Absichtlich habe ich mir mit Einspruch diese schwächere Dosierung auferlegt. Damit hoffte ich, die "fokalen Anfälle" nicht gänzlich zu unterdrücken. An derem Schweregrad und Häufung hoffte ich, die Entwicklung besser verfolgen zu können.
Jedes Medikament ist grundsätzlich für jeden Körper - unabhängig vom Heilerfolg - "Gift"!
In meiner jetzigen Immun-Schwachphase ist "Gift" das Letzte was mir noch fehlt. Glücklicherweise ist das H15-Medikament bislang nebenwirkungsfrei. Die Kontrolle des Tumors erfolgt je in etwa einem Halbjahresrhythmus durch MRT (Magnet-Resonanz-Tomographie). Inzwischen haben wir uns auf einen Jahresrhythmus festgelegt. Das spart Kosten und schont meine Nerven. Mit Stand März 2012 habe ich vorgeschlagen, vorläufig auf die MRT-Serien ganz zu verzichten. Was sollten die Aussagen der MRT's auch bewirken? Tumor inoperabel, und ich will weder Chemo noch Bestrahlung?
Mit meinem Tumor habe ich mich deshalb von Anbeginn auf einen "Standby-Modus" geeinigt. Ich tue ihm nichts - dafür tut er mir hoffentlich auch nichts. Mit Ausname der anfangs monatlich 10 - 15 fokalen Anfälle, die in den letzten zwei Jahren auch schon mal die 20er Grenze überschritten haben, die relativ schwach ausfallen und mich nicht schwächen - nur kurz stören. [Stand 2007]. Inzwischen wurde mir das neue Präparat Apydan extent angeboten. Ich wollte es testen und bei Gelegenheit darüber berichten. Inzwischen habe ich es wieder abgesetzt, weil eine höherer Dosierung nötig ist, die auch anfangs noch parallel mit dem Trileptal verabreicht werden sollte, um den gleichen Effekt zu erzielen. Noch mehr "Gift" brauche ich nicht. also habe ich "gebockt". Meiner behandelnden Ärztin hat das nicht ganz so toll gefallen, aber sie ist inzwischen auf meine bockingen Entscheidungen vorbereitet und toleriert sie.
Dafür danke ich ihr!
Weil die Krankenkasssen das H15 - Die Kasse zahlt nicht - nicht mehr erstatten, bin ich zeitweise auf Sallaki umgestiegen. Es ist viel preiswerter und ist das gleiche Präparat [es hat keine arzneimittelrechtliche Zulassung].
Bezugsquellen für Sallaki
In der Navi finden Sie den Hinweis, wo ich nun seit Jahren nicht mehr das Boswellia serrata-Pulver als Sallaki-Tabletten [statt des H 15] beziehe, sondern nun Indische Weihrauchkapseln mit 400 mg Boswellia serrata
[> 80 % Boswelliasäuren]. Mit meinen Recherchen und persönlichen Erfahrungen habe ich die Grundlagen für diese Website gelegt. Die Schulmedizin verzeihe mir, wenn ich mich nicht immer auf ihrer medizinisch- fachterminologischen Ebene bewege. Die Herrschaften wissen bestimmt auch nicht, wie ich diese Seite CSS-basierend aufgebaut habe ;-).
Können H 15 + die aktivierten Selbstheilungskräfte des Körpers einen Tumor und seine raumgreifende Komponente bremsen?
Nach dem Motto: "Spaß ist, wenn man trotzdem lacht", habe ich Ihnen meine eigene CT-Aufnahme mit einem Oligo-Astrozytom, WHO-Grad II so präsentiert, wie ich sie sehe. Nach einigen schauerlichen Wochen des Insichgehens nach der furchtbaren Meldung bekam mein Humor das Oberwasser zurück, so dass ich mich gezwungen sah, meinen "Oligo-Astrozytom II"
in "Oligo-Asterixsyndrom II" umzubenennen. Er hat es mir nicht übelgenommen ;-)
Schnittbildaufnahme:
[Eine "leicht modifizierte" Original-MRT-Aufnahme mit spiegelverkehrter Lage des sichtbaren Ödems].
Aber keine Angst, ich bin nicht "gaga" - lieber jetzt lachen als nach dem Tode, dann soll es wohl nicht mehr möglich sein. Ich erlaube mir einfach eine eigene Meinung zu diesem Thema zu haben. Sie geht nicht immer - sagen wir fast nie - mit der Schulmedizin konform. Parallel zu meinen Unkenntnissen verkündet die onkologische Schulmedizin bei der Tumor-Ursachenforschung seit Jahrzehnten immer neue und hoffnungsvolle Forschungserkenntnisse und Verbesserungen - eine revolutionäre Heilstrategie gegen den Hirntumor sehe ich aber auf breiter Front noch nicht. Nach 5 Jahren liegt die Mortalitätsrate bei Hirntumoren bereits bei ca. 95%. Bilanzierende Infos zum Thema erhalten Sie über das Tumorzentrum in Heidelberg: Bilanz Tumorzentrum Heidelberg/Mannheim
Ein Nachschlage-Glossar zu den Fachbegriffen der Onkologie zum Thema Krebs finden sie hier:
Glossar Krebs
Als lesenswerte Literatur vor einer Entscheidung, wie man gegen seinen eigenen Tumor vorgehen könnte, bietet sich das folgende, aufklärende Buch des Arztes Vernon Coleman an.
"Die Person, die Sie am wahrscheinlichsten töten wird, ist kein Einbrecher oder Räuber, auch kein geistesgestörter Triebtäter oder ein betrunkener Autofahrer, sondern Ihr eigener Arzt. Unglaublich? Aber wahr! Die Wahrscheinlichkeit, an den Nebenwirkungen der Medikamente zu....."
Gebundene Ausgabe - Kopp
Erscheinungsdatum: März 2005
ISBN: 3930219999
Amazon.de-Verkaufsrang 1.553
Hirntumorhilfe Leipzig e. V. Die Einleitung - für mich ist es eine gelungene Ansprache an Hilfesuchende - halte ich für sehr treffend. Ich mache gar nicht erst den Versuch, diese perfekt formulierte Seite neu zu erfinden.
Korrelation zwischen Heilung und Lebensqualität:
Ich habe auf eigenen Wunsch trotz des inoperablen Tumors ohne medizinische Behandlung (nur mit alternativer Lösung) eine erstrebenswerte Lebensqualität erreicht und bereue meine Entscheidung dafür nicht einen Tag. Ich bin mir sicher, dass Chemotherapien bei mir der falsche Ansatz gewesen wären. Mein Tumor (oder besser das ihn schützende Ödem!) hat im beginnenden 13. Jahr dank meiner alternativen Medikation auf eine deutliche raumgreifende Expansion verzichtet, die meine Lebensqualität nachteilig verschlechtert hätte.
Jeder entscheidet aber selbst darüber, ob eine statistisch kurze Lebensverlängerung bei eingeschränkter oder miserabler Lebensqualität mit OP, Chemotherapie und Bestrahlung wertvoller ist als eine alternative Lösung, die durch verschiedenste Varianten angestrebt werden kann, über deren Vorteile aber im Vorfeld niemand beruhigende Aussagen treffen kann. Dagegen sprechen keinesfalls die vielen gelungenen OPs! Diese medizinischen Leisungen nötigen mir hohen Respekt ab. Nach einer Tumordiagnose sollte man statt Panik zu inszenieren (für die übrigens jeder Mensch Verständnis zeigt!), sein Gehirn zum Denken einschalten (zumindest den Teil, der noch intakt ist!). Hillfreich ist das auch, weil der intakte Teil des Hirns durch ständige Nutzung die Leistungen der verlorengegangenen Synapsen im Tumorbereich mit übernehmen sollte. ;-)
Allen Betroffenen wünsche ich von ganzem Herzen den erforderlichen Kampfesgeist und die nötige Selbstbestimmtheit über ihren Körper. Er - und damit Sie - müssen die Heilung wollen und nicht nur Ihren Körper dem Ärzteteam ausliefern!!!!
Angst oder gar Dauerpanik sind die völlig falschen Begleiter!
Lesen Sie erst alles was Ihnen zu diesem Thema in die Finger kommt, bevor Sie Ihre Verantwortung beim Arzt abgeben. Müssen müssen Sie Letzteres nicht - auch wenn alle Welt das meint und Ihnen nahe legt. Wenn es ihnen gelingt, ihren unersetzlichen Humor zu behalten, dann sammeln Sie bereits die ersten Pluspunkte im Kampf gegen ihre Tumorursache. Wenn Sie dann noch alles hinterfragen (damit meine ich auch alles - restlos alles!), kann das aus meiner Erfahrung eine lebensverlängernde oder erhaltende Entscheidung sein. Das Internet bietet eine unglaubliche Fülle von Informationen, die der Teil des gesunden Menschenverstandes filtern muss. Nutzen Sie sie! Vorteilhaft für den, der auch noch der englischen Sprache mächtig ist. Wer es nicht ist, dem rate ich, das "Übersetzer-Tool" von Google zu nutzen. Insbesondere in Verbindung mit Englisch sind die Ergebnisse für Ihr Verständnis durchaus brauchbar. Lassen Sie sich zuerst den deutschen Suchbegriff oder Satz ins Englische übersetzen, und suchen sie dann nach den englischen Texten, indem Sie die englischen Wörter oder Sätze in Googles Suchfenster eingeben.
Ich bereue meine Entscheidung, mich nur auf den Erhalt meiner Lebensqualität zu konzentrieren, in keiner Weise, seit ich weiß, in wie vielen Fällen die "Chemo-Giftbombe" sowohl auf die Lebensqualität als auch auf den entstehenden Jojo-Effekt des Tumors erbärmlichen Auswirkungen hatte.
Ich erinnere deshalb intensiv an den folgenden Artikel aus:
Lesenswert auch:
Sprache: Deutsch
Broschiert - 352 Seiten - Herbig
Erscheinungsdatum: September 2004
Auflage: 2., Aufl.
Medizinischer Hinweis:
Die Informationen und Beschreibungen auf meinen Seiten sind keinesfalls als Diagnosen, Heilversprechen oder Handlungsempfehlungen zu verstehen. Sie sind allein eine Sammlung von Informationen. Mit der Verwendung meines Webseiteninhaltes kann nicht der Besuch eines Arztes oder Heilpraktikers ersetzt werden. Führen Sie auch keine eigenständigen Diagnosen durch, sondern konsolidieren Sie immer einen Arzt, Apotheker und/oder Heilpraktiker.
Ich rate Niemandem etwas - ich schildere hier nur meine eigenen Erfahrungen. Sollten Sie Textpassagen als eine medizinische Weisheit empfinden, dann war das nicht meine Absicht. Es ist nicht immer einfach, eigene Erfahrungen neutral zu äußern. Die Seite werde ich stetig weiter ausbauen - solange meine Selbstheilungskräfte das ermöglichen. Allein die Tatsache, dass Sie das lesen, empfinde ich als eine Hilfe.
Mit Ihrem Smartphone und einer APP können Sie den QR-Code scannen und haben damit diese Website ständig auf Ihrem Smartphone, damit Sie sie auch anderen Betroffenen zeigen können.
Ich bereue meine Entscheidung in keiner Weise, mich nur auf den Erhalt meiner Lebensqualität zu konzentrieren, seit ich weiß, in wie vielen Fällen die "Chemo-Giftbombe" sowohl auf die Lebens- qualität als auch auf den entstehenden Jojo-Effekt des Tumors erbärmliche Auswirkungen hatte. Ich erinnere deshalb immer wieder an den folgenden Artikel aus: Spiegel, Nr. 26/1987 =
"Ein gnadenloses Zuviel an Therapie". Eines der heikelsten Themen der Tumorbekämpfung:
Institut für Toxikologie und Chemotherapie am Deutschen Krebsfor- schungszentrum Heidelberg: "Bei einer Krebs Chemotherapie muss vor allen Dingen daran gedacht werden, dass Zweittumoren durch eben jene Zytostatika ausgelöst werden. Es besteht eine deut- liche Korrelation zwischen der Zunahme der Häufigkeit sekundärer Tumoren und der Intensivierung der Chemotherapie."